Auch der Landkreis Regensburg beteiligt sich an diesem Veranstaltungsformat. Tiziana Sandmaier von der NCL-Stiftung wird am 25. September um 14 Uhr im Landratsamt Regensburg (Kleiner Sitzungssaal, Raum 4.034) einen Vortrag zum Thema „Kinderdemenz“ halten. (Anmeldungen bitte an Saskia García Jociles, entweder telefonisch unter Tel. 0941 4009 531 oder per E-Mail unter .)
Der Vortrag macht auf diese seltene Form der Demenz aufmerksam und informiert über Ursachen, Krankheitsbild sowie Forschungsstand. Er richtet sich an alle Interessierten, die sich zu dieser Thematik informieren möchten.
Demenz ist eine schwerwiegende Erkrankung. Alleine in Deutschland sind derzeit etwa 1,8 Millionen Menschen betroffen, davon circa 700 Kinder. Die Krankheitsverläufe können sehr unterschiedlich sein. Auf lange Sicht ergeben sich große Herausforderungen, aber auch Einschränkungen, sowohl für die Angehörigen als auch für die Betroffenen.
Die Kinderdemenz – Juvenile Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) – ist eine bis heute wenig erforschte Stoffwechselerkrankung. Sie ist unheilbar, schreitet unaufhaltsam voran und führt zu einem frühen Tod. Die betroffenen Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten. Meist versterben sie noch vor ihrem dreißigsten Lebensjahr. Tiziana Sandmaier wird in ihrem Vortrag die Arbeitsbereiche der NCL-Stiftung, wie zum Beispiel Forschungsförderung, Initiierung von Kooperationen und Aufklärungsarbeit beleuchten sowie zum Krankheitsbild und Verlauf der Juvenilen NCL referieren.